10m Sospechaban que a su hijo le pasaba algo, pero seguían dándole tiempo, creyendo que simplemente era más perezoso que sus compañeros. Así empieza la historia de muchos padres a cuyos hijos se les ha diagnosticado autismo. Este diagnóstico pone de cabeza la vida de toda la familia. Lo mismo le ocurrió a una familia con dos hijos pequeños, cuya historia contaremos en las líneas siguientes.
Ana, de dos años, y Gabriel, de cuatro, son niños sonrientes y llenos de vida a los que les encanta jugar y aprender cosas nuevas. Cuando te los encuentras paseando por la ciudad, ellos y sus jóvenes padres irradian un alegre ambiente familiar. Solo cuando te detengas junto a la famiia y hables un rato con ellos, descubrirás que los niños empezaron a andar y a hablar mucho más tarde.
Después de un tiempo te das cuenta de que sin profesores y terapias especiales Gabriel y Ana nunca podrán integrarse con el resto de compañeros. Es que ... padecen de autismo. Los fisioterapeutas especializados, los educadores especiales y otros especialistas no están subvencionados por el Estado y la familia con dos niños autistas recibe una ayuda mínima. Este es el motivo principal porque recurrimos a vosotros, nuestros clientes, en busca de ayuda...
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Sabemos que no podemos ayudar al mundo entero, pero si ayudamos a un solo niño -en este caso, dos hermanos- es como si ayudáramos al mundo entero. A veces basta con muy poco, porque este poco significa mucho para la otra persona... Conoce la historia de una joven familia que merece nuestra ayuda.
La historia de Ana y Gabriel
Los padres de Gabriel y Ana ya han pasado por todo el proceso de diagnóstico, pero la difícil aventura del autismo no ha hecho más que empezar. Su primogénito, Gabriel, fue diagnosticado por los médicos hace apenas un año, cuando tenía tres. El veredicto fue: autismo tipo F84.9, trastorno hipercinético y retraso del habla. En el caso de su hija de dos años, Ana, este camino aún está por recorrer. "Está previsto que ingrese en el hospital en marzo de 2021 para una evaluación más exhaustiva. Hasta ahora, el neurólogo ha hablado de sospecha de disfunción cerebral", comienza la narración la mamá Susana, que añade que hasta ahora se ha confirmado que Ana padece el síndrome hipotónico con hipermotricidad.
Los padres de Gabriel se enteraron del diagnóstico de su hijo en diciembre de 2019. “Mi sensación inicial fue la de alivio“, admite su madre. “Sentí lo mismo que si me dijeran que no tiene autismo. La verdad es que me alegré de que le pusieran nombre. Pero eso no significa que lo superara inmediatamente, que no me afectara y me molestara“, añade. Como todos los padres, los de Ana y Gabriel también imaginaban que sus hijos estarían sanos, y darse cuenta y asumir lo contrario ha sido muy difícil, dicen.
Los padres no ocultan que a veces es difícil reunir las fuerzas y hacer todo lo necesario, pero al final se consigue. Gracias a sus niños con un diagnóstico tan difícil, ambos han aprendido a disfrutar de cosas que a otros les pueden parecer insignificantes u obvias. “Las primeras palabras, la primera vez que nos dijeron papá y mamá, caminar de forma independiente, todo esto es muy valioso para nosotros", confiesan.
Los padres se dieron cuenta de que algo iba mal con su hijo basándose en varios indicios. "Incluso con 2 años y medio, Gabriel casi no disponía de léxico, no respondía a su nombre ni a las instrucciones, no señalaba con el dedo, tenía fuertes ataques de ira, se alejaba de nosotros siempre que quería". Los padres sometieron a su hijo a varias pruebas y a sesiones con una educadora especial durante un año y medio, lo que trajo consigo enormes mejoras en todos los aspectos. "El habla de nuestro hijo es muy simple, pero ha progresado. Gabriel aprende algunas palabras nuevas todos los días. Su habla es funcional, se puede mantener un diálogo sencillo con él. Responde y sigue las instrucciones, está más tranquilo, le gusta mucho hacer amigos", dice su madre. "Muy a menudo no entiende las reglas del juego, pero nunca se rinde y mantiene el contacto visual", añade.
¿Y cómo se dieron cuenta de que algo le pasaba a Ana, la segunda en nacer? "Con Ana estaba muy preocupada porque no caminaba ni siquiera a los 18 meses. Empezó a ir a rehabilitación, a la piscina. Desde los 23 meses camina sola. Aún le quedan muchos exámenes médicos por hacer. Su habla y sus reacciones también son atípicas", añade la madre de dos niños autistas.
A los niños a los que se ha diagnosticado autismo hay que dedicarles mucho tiempo y trabajar con ellos constantemente. A los padres de Gabriel y Ana no solo les cuesta tiempo, sino también dinero: “En primer lugar, seguimos lidiando con exámenes médicos, visitas a especialistas. Algunos los pagamos nosotros, otros los cubre el seguro médico. Hay muchos centros, terapias, centros de actividades, pero no son baratos. Gabriel solía ir a una educadora especial en un centro privado, allí aprendió mucho. Ahora nos gustaría que fuera a terapia ABA (análisis conductual aplicado, que se basa en el desarrollo de un programa estructurado individual y específico para cada niño, nota del editor) y a algún deporte o actividad lúdica. También estamos buscando algo adecuado para Ana, pero es imposible pagarlo todo con un sueldo y la asignación parental“, admite la madre.
"Sabía que no estaba bien, nos lo demostraba cada vez que queríamos salir o cambiar el sentido de nuestro paseo, participar en un juego o comer algo que no fueran patatas fritas. En los grupos de Internet, las madres de niños parecidos a veces llaman a sus hijos mi autito, nosotros lo rechazamos, para nosotros es Gabriel“, añade Peter, el padre de los niños.
Lo que ayuda a ambos padres en los días difíciles es una frase que les dijo la psicóloga cuando le diagnosticaron el trastorno a su hijo: “Sigue siendo vuestro Gabriel“.
El autismo y su espectro
Uno de cada 160 niños es autista, y los de sexo masculino tienen hasta 4 veces más probabilidades de ser diagnosticados de autismo. En la mayoría de los casos, se manifiesta hacia los tres años de vida del niño. Es un trastorno complicado para el que no existe cura, solo un tratamiento costoso y de por vida. ¿Qué es en realidad, a quién se diagnostica autismo con más frecuencia y para qué deben prepararse los padres que de repente descubren que tienen un hijo con este diagnóstico en casa?
El autismo, o trastorno del espectro autista, es un trastorno del neurodesarrollo que altera las interacciones sociales y las capacidades emocionales y de comunicación, pero también afecta a las capacidades motoras, y estas desviaciones pueden darse en un espectro que va de leves a graves. Mientras que algunas personas con autismo pueden llevar una vida independiente casi indistinguible de la de las personas sin trastornos, otras padecen discapacidades graves y requieren cuidados y apoyo de por vida.
El trastorno del espectro autista adopta muchas formas y no perturba necesariamente todas las áreas del desarrollo. Los niños con autismo leve suelen ser indistinguibles a primera vista de los niños sin este trastorno, pueden interactuar con su entorno y jugar. En cambio, hay niños que se encierran en su propio mundo interior y no perciben en absoluto su entorno.
Autismo infantil
El autismo infantil (diagnóstico F84.0) se manifiesta a los tres años y va acompañado de un desarrollo anormal y desordenado en la interacción social, la comunicación y el comportamiento. El autismo infantil se manifiesta con mayor frecuencia por un retraso en el inicio del habla, reacciones inapropiadas a las emociones de otras personas, y los niños con este diagnóstico no buscan contactos y relaciones sociales ni con compañeros ni con adultos.
Lo típico de este diagnóstico es la incomprensión de los pensamientos y sentimientos de los demás, así como un comportamiento estereotipado (los niños reaccionan muy mal a los cambios en los hábitos cotidianos, carecen de espontaneidad) con tendencia a realizar rutinas extrañas. El autismo infantil también va acompañado de ataques de ira, y pueden aparecer diversas fobias, trastornos del sueño o de la alimentación. El autismo infantil es hasta 4 veces más frecuente en niños varones y puede darse en todos los niveles de CI.
Autismo atípico
El autismo atípico (diagnóstico F84.1) difiere del autismo infantil en el momento de aparición o en la ausencia de anomalías del desarrollo en los tres aspectos más frecuentes. El trastorno incluye a niños con síntomas más leves y, con mayor frecuencia, a niños con retraso mental, lo que hace imposible diagnosticar el autismo infantil antes de los tres años de edad.
Síndrome de Rett
El síndrome de Rett (diagnóstico F84.2) afecta más a menudo a las niñas que a los niños y se manifiesta después de los dos años de edad. Los primeros meses de vida no se acompañan de anomalías, el desarrollo es normal y precoz, pero más tarde se produce una pérdida completa de las habilidades manuales y verbales adquiridas. Los niños pierden gradualmente las habilidades motoras finas y gruesas adquiridas, desaparecen las habilidades comunicativas y sociales y aparece una discapacidad intelectual grave. En la infancia media, los niños con síndrome de Rett padecen escoliosis y a menudo tienen convulsiones.
Trastorno desintegrativo infantil
El trastorno desintegrativo infantil (diagnóstico F84.3) se define por un desarrollo normal en el que se ha producido una regresión, es decir, una pérdida de las habilidades adquiridas. El niño pierde gradualmente las habilidades adquiridas, deja de hablar y de jugar, pierde adaptabilidad e interés por el entorno, y también experimenta un deterioro de los movimientos. El trastorno desintegrativo infantil suele ser sinónimo del síndrome de Heller, pero además de este diagnóstico también incluye la demencia infantil, la psicosis desintegrativa y la psicosis simbiótica.
Síndrome de Asperger
El síndrome de Asperger (diagnóstico F84.5) se considera la forma más leve de autismo que no se caracteriza por un retraso en el habla o en el desarrollo cognitivo. Los niños con síndrome de Asperger se caracterizan por un aislamiento social menos marcado, pero están presentes reacciones conductuales anormales y comportamientos disruptivos. Las personas diagnosticadas de síndrome de Asperger tienen alterada la comunicación verbal (la falta de contacto visual es muy frecuente) y a menudo no pueden empatizar con otras personas, no distinguen el sarcasmo y utilizan el habla de forma pragmática. Pueden sufrir depresión, trastornos de conducta y dependencia de sustancias psicoactivas.
¿Por qué mi hijo?
A todos los padres, tras conocer el diagnóstico, les asaltan sin duda las preguntas “¿Por qué mi hijo? ¿Qué he hecho mal? ¿Qué podría haber hecho de otra manera?“. Aunque en el pasado las vacunas contra enfermedades infecciosas infantiles o la falta de afecto de la madre se consideraban las causas más comunes del autismo, hoy está claro que el autismo tiene una base biológica.
Aunque la genética no desempeña un papel del 100%, la influencia de la herencia en el desarrollo del autismo es innegable. Las influencias ambientales durante el embarazo son un factor asociado, y también se ha considerado la edad avanzada de los padres. Sin embargo, una vez hecho el diagnóstico, no hay lugar para los remordimientos. Es importante recordar que tu hijo sigue siendo tu hijo querido, como Gabriel y Ana lo son para sus padres.
Ayuda a Gabriel y Ana a vivir una vida plena como la que los niños sin trastornos dan por sentada. Únete a la recaudación de fondos Dvom deťom (Para dos niños) y conviértete en un héroe para dos niños con autismo. Pide cualquier juguete en nuestra tienda electrónica y en el último paso de tu compra, antes de confirmar, selecciona la opción de redondear el valor de tu pedido. Destinaremos el importe íntegro recaudado directamente a una familia que realmente lo necesita.
Y quizá un día, cuando crezcan, nos ayuden ellos a nosotros... nos asistirán para cruzar el paso de peatones, llevarnos la compra, echarnos una mano... porque ellos también necesitaron colaboración una vez, y fuimos nosotros juntos quienes les enseñamos que hay que apoyarse mutuamente.
Puede que no seamos capaces de mejorar el mundo entero, pero si ayudamos a una sola persona, cambiaremos su mundo.
